【蝴蝶飞】—— 脊柱健康关爱计划

2016年06月29日

项目简介:

项目名称:【蝴蝶飞】脊柱健康关爱计划

项目内容:资助贫困青少年脊柱侧弯患儿治疗

项目救助原则:尽责、高效、专业


【蝴蝶飞】脊柱畸形救助:

  发起于2011年,项目联合国内、国际优秀的医疗团队,通过开展早期筛查、知识宣教,实现早预防、早发现、早诊断、早治疗,为中国贫困家庭0-18岁的脊柱畸形儿童提供专业、及时的医疗救助服务。


疾病相关背景介绍

脊柱侧弯:

脊柱侧弯是脊柱向侧方弯曲。正常人从前面或后面看,脊柱是笔直的。如果脊柱看起来向一侧或双侧弯曲,就称脊柱侧弯。脊柱畸形,包括脊柱侧弯和脊柱后凸,前者俗称蛇腰,后者称鸡胸罗锅,是导致青少年残疾的常见病,侧弯青少年时期发病率约为1-3%,脊柱侧弯加重也较快。从外形上,侧弯可以产生背部隆起畸形,产生“剃刀背”畸形,有的甚至产生“漏斗胸”或“鸡胸”畸形,同时合并这种背部畸形,可以伴随双侧肩关节不平衡或者骨盆不平衡,以及双下肢不等长,可以引起患者明显局部畸形,身高减少,胸腔和腹腔容量的减少,甚至造成神经功能,呼吸功能,消化功能的损害等。脊柱畸形是复杂的骨骼肌肉系统疾病,其治疗越早开始疗效越好。很多畸形患者,如果能够及早发现,支具矫正,则能防止畸形的进一步发展,避免或推迟手术,即使手术也降低难度,矫形效果好,手术风险低。

治疗方式:

在儿童脊柱侧弯患者中,弯曲程度低于45%的,一般进行支具矫正;对于弯曲程度超过45%的重度弯曲或者极重度弯曲患者进行手术治疗。脊柱畸形是一种早期医疗干预效果好的疾病,所以对于儿童脊柱畸形的治疗提倡早发现、早治疗。


医疗技术的发展

60年代,美国Harrington发明哈式棒技术,开始了内固定技术的应用;1971年,墨西哥医生Luque发明鲁式棒和钢丝矫正技术,进一步提高了内固定技术的水平;神经检测技术的发展,进一步降低了手术风险;1983年,协和医院吴之康教授,在国内开始了脊柱畸形矫正手术;更先进的三维矫正技术,从本世纪开始在国内一些大医院开展


国内现状

  l.青少年平均发病率高于 1%,需要手术的大约2万到3万人。

  2.每年仅仅有2000多人得到手术机会。仅仅占需要手术的人数10%左右。

  3.很多病人后期发展到瘫痪,和心肺衰竭,得不到治疗机会。 


项目介绍


救助对象:

1.以西部12省市自治区地区为主,兼顾其他省市的特殊贫困家庭

2.重点针对极重度、重度脊柱畸形患儿,出现心肺衰竭、呼吸困难,或者神经压迫症状的优先

3.年龄不超过18岁,偏远贫困山区牧区,年龄适当放宽

4.家庭总收入较低,通常在2万元以下

救助方式:

患儿家长主动求助、志愿者发现或医生等介绍

 

【蝴蝶飞】脊柱畸形救助项目自2011年执行到2015年11月底,共接到200余名患儿求助,成功救助患儿80余人次。

为了脊柱畸形患儿能够自由地呼吸与奔跑,慈缘基金会继续携手北京球爱的天空慈善基金会、首都医科大学附属北京朝阳医院及广州中山大学附属第一医院共同为孩子们带去生的希望,让这些孩子们能够在自己的天空中自由地“翱翔”,飞得更高、更远!

在接下来的项目开展中,慈缘基金会将每年定期与合作医院对青海、西藏、新疆、云南、四川、贵州等偏远地区进行巡诊,做到早筛查,早诊断,早治疗,对脊柱畸形的病情认识及治疗做好宣传。同时为贫困脊柱畸形患儿搭建救助平台,联合其他公益基金及平台,对贫困患儿家庭提供医疗救助。

因为患病程度的不同,脊柱畸形矫正手术费用预算通常在10-20万不等,经过综合评估,将对患有脊柱畸形的贫困家庭患儿提供3-5万元的项目款资助,对已经治疗成功的患儿,定期进行回访。

蝴蝶飞,为生命续航!

    【蝴蝶飞】脊柱畸形防治项目,专注于青少年儿童脊柱健康,开展预防宣教、义诊筛查,为18岁以下贫困家庭患者提供有效的医疗援助。

    项目自2011年执行以来,截至2016年5月,收到200余例脊柱畸形患者求助,且多为危及生命的极重度脊柱畸形患者。目前已完成治疗80余例,遍布青海、西藏、广东、云南、四川等十余个省份。孩子们重获新生后的变化,是我们坚持的动力!

    我国青少年脊柱畸形发病率高于1%,每年需要手术的患者大概是2-3万。但因为矫形手术费用高昂,很多贫困家庭会放弃治疗。数据统计,每年仅有2000多人得到手术机会,仅占需要手术人数的10%左右。脊柱畸形若长期得不到有效治疗,将压迫孩子心肺,导致呼吸衰竭,甚至威胁他们的生命!

    脊柱畸形手术治疗费用昂贵,动辄十几万元,普通家庭难以承担。基金会对求助的患儿家庭及病情状况严格审核后,符合救助条件的患儿,将给予3-5万元的资助,帮助孩子完成治疗。

专业有爱的救助团队

    基金会联合各级卫计委等政府部门、北京朝阳医院大海脊柱拯救行动团队、中山大学附属第一医院脊柱外科团队、成都市第三人民医院骨科团队等多家合作医院专家团队,共同携手建立政府和社会组织多部门联合的脊柱畸形防治体系,致力于及时救治贫困重度患者,提高脊柱畸形患者的生存质量。

(医生查房时竖起大拇指鼓励刚做完手术的小扎西。小扎西特别坚强)


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