12月月刊|爱心给予孩子们生命的希望

2021年01月16日

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本月,慈缘基金会总共收到15个孩子的救助信息,资料审核通过13人,其中先天性心脏病患儿4人,脊髓性肌萎缩症2人,免疫缺陷1人,恶性肿瘤1人,脑性瘫痪1人,烫伤1人,血液病1人,脊柱侧弯2人。


救助动态


01“蝴蝶飞”脊柱健康关爱计划


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12月,来自四川甘孜的所措再次来到北京接受生长棒调整手术。所措和舅舅从四川甘孜坐火车来到北京,项目助医到火车站接到所措和舅舅后协助安顿好住宿,当天到了朝阳医院接受入院筛查。


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可是没想到抵京的当天成都出现了疫情,而从成都经过的所措和舅舅抵京后需要自行隔离14天,于是两人开始了两周的隔离。月底,在隔离结束后,项目工作人员再次协助所措和舅舅完成了新一次的入院筛查,检查结果并无异常后,次日所措顺利入院。


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虽然此行经历了一些意料之外的坎坷,但是好在有多方爱心人士和医护人员的帮助下,所措在12月月底顺利完成生长棒调整手术后出院,和舅舅一起踏上了回家的旅途。


02“慈爱心生”复杂先天性心脏病救助项目


小宇航来自于湖南省邵阳县的一个小村庄。在出生仅20天时就出现了呼吸急促和全身发紫的症状,经过检查被确诊患有先天性心脏病、主动脉弓中断、动脉导管未闭等。


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宇航一家3口人,妈妈在家照顾宇航,爸爸在外工作来维持一家人的生活。爸爸以前在当地玩具厂打工,年收入约4万元。为带宇航到北京看病,爸爸不得不辞去了工作,一家失去了收入来源。即使尽可能压缩开支,生活费和宇航的奶粉钱仍是一笔不小的数字。


2020年11月中,宇航出现吐奶、缺氧、全身发紫的症状,病情复杂严重。因当地医疗资源有限,医生建议宇航到北京接受手术。11月30日,爸爸妈妈带着病重的宇航来京,直接办理急诊住进了北京阜外医院重症监护室。医生为小宇航拟定了一次根治的手术方案,手术预算25万元。爸爸妈妈尽全力筹到了22万元,但是小宇航的治疗费仍有缺口。


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12月,通过慈爱心生项目和社会各界爱心人士的帮助,宇航接受了根治手术。术后小宇航一直在ICU接受观察,直到26日才回到普通病房。但宇航还有一些发烧,仍需住院观察。希望小宇航早日康复,带着大家的爱茁壮成长。


03“缘救宝贝”大病儿童救助项目


脊髓性肌萎缩症是一种运动神经元疾病,新生儿患病率约为万分之一。患病儿童出生后无法抬头,无法达到婴儿早期的正常运动功能,影响吞咽、喂食,肺无法发育等,需要靠昂贵的咳痰机、呼吸机维持生命,被称为“机器宝宝”。


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两岁的航航来自湖南,刚出生时全身无力哭声小,不久后查出肌张力低。4个月大的时候,航航在接受基因检测后被确诊为罕见基因病——脊髓性肌萎缩症1型。1型是发病年龄最小也是最严重的,航航不久后就已经失去了自主呼吸的能力,要在ICU才能维持生命。


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然而在ICU里一天的花费就高达上万元,为了省钱,爸爸妈妈东拼西凑,借钱购买了呼吸机、雾化机等大大小小的设备,家中改造得如同一间小型ICU病房。为了照顾好航航,父母24小时悉心护理,每天消毒防止航航感染。身患老年病的爷爷也开始在村里的厂房打零工攒钱给航航治病。


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好消息是,2019年开始,特效药诺西那生钠注射液在国内批准上市,脊髓性肌萎缩症患儿有了希望。然而这个特效药一针就需70万元,对于一个并不富裕的家庭来说几乎无力承担。8月,航航父母向基金会求助。在众多爱心的支持下,航航通过线上筹款凑齐了治疗的钱,于12月接受了诺西那生钠注射。使用特效药后,航航手脚力气渐长了,呼吸机可以脱离四个多小时了,偶尔也能轻微的发出一些声音了,病情得到一定的控制和改善。希望航航在治疗的路上坚强度过难关,也感谢众多爱心人士们对困境大病儿童的关心和支持。


04鲁冰花舍


花舍8名儿童,安安和东子继续每周三次肢体康复,安安已经可以扶站了。东子每周一至周五,由志愿者负责接送去机构做语言康复。花花肺炎治疗出院后情况有所好转,继续隔离观察。珍珍和国国在幼儿园每天学习新的知识。安茹和思佳继续在花舍康复,思佳的癫痫在药物治疗中。


12月是个特别的月份,花舍面临着变迁,在东航和振华重工年轻志愿者的协助下,完成了新房子婴儿床和仓库货架的安装,1月底花舍即将搬迁至新的“家”。


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慈缘快讯


01赋能前行——慈缘内部分享交流会


12月14日,运营管理部小玉在参加了2020年公益筹款人大会后,为大家分享了短视频筹款的相关信息,向大家介绍了部分公益机构利用短视频、直播的新媒体形式,不断冲破边界,实现与社会各类资源的链接,合力前行,促进公益生态的创新发展。同时,还介绍抖音短视频有着传播快、范围广、受众面大的特点,分享了项目筹款的成功案例,引发大家对公益机构未来筹款模式的讨论,并对筹款新渠道和方法有兴趣进一步研究、探讨、拓展。


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02慈缘基金会参加《社会服务机构基金会负责人培训班》


12月9至11日,在深圳市社会组织管理局指导下,由2020年度中央财政支持社会组织参与社会服务项目资金支持,深圳市社会组织总会举办的《社会服务机构基金会负责人培训班》顺利开班。51名市区两级社会服务机构、基金会主要负责人积极参加本轮为期3天的脱岗培训。深圳市慈缘慈善基金会彭小娜参加了此次培训。


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03“学习十九届五中全会精神”主题党日活动


2020年12月28日上午,慈缘基金会举办了“学习十九届五中全会精神”主题党日活动,共15名团队成员参加,认真学习党的十九届五中全会精神特别是习近平总书记重要讲话精神。十九届五中全会强调,实现“十四五”规划和二〇三五年远景目标,必须坚持党的全面领导,充分调动一切积极因素,广泛团结一切可以团结的力量,形成推动发展的强大合力。通过学习,大家一致表示一系列的蓝图目标、战略布局激动人心、催人奋进。要把学习宣传贯彻党的十九届五中全会精神作为当前和今后一个时期的重要任务,把贯彻落实全会确定的战略举措与新时代使命任务结合起来,争先创优、攻坚克难。


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公益性项目收支


12月,慈缘基金会公益性项目共募集善款2,546,281.00元,支出善款2,775,069.08元。


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最新捐赠

信息公开

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