十年,他们才知道这个病可以治

2020年05月21日

“我们以前不知道这个病可以治好,现在我的女儿有救了,我真的特别感动。”2020年1月3日晚,在北京年轮骨科医院二楼活动室,十几位脊柱侧弯患儿及家长参加了一场新年联欢会,李英第一次流着泪向大家倾诉自己的故事,坐在她旁边的女儿小月有些害羞地笑了。

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 新年联欢会 左四、左五分别是李英和女儿小月


13岁,身高1米26,体重46斤

1米26,46斤,很难想象这是13岁的小月的身高和体重。出生于云南怒江州的她,在三岁时就被查出患有脊柱侧弯。随着年龄的增长,她的脊柱越来越弯曲,呈“S”状改变,身高也逐渐停止了生长。这对小小年纪的小月来说,是个莫大的打击。每当她看到身边的同学用异样的眼光看她时,她总是难过地躲到一旁哭泣。

脊柱侧弯不仅是小月心里的一根刺,更是小月的妈妈李英难以忍受的痛。虽然家里的条件非常艰苦,李英还是带着女儿四处看病,医生给出的结果却并不乐观。“没有办法根治,只能做些简单的辅助治疗。”这个结果是一个噩耗,深深砸在了小月家每个人的心里。尤其是妈妈李英,每当她回想起这些往事,想起女儿由于自卑总是低着的小脑袋,长不高的个子,弯曲的背,她感到深深地自责,很多时候她也不知道怎么鼓励孩子。

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 小月治疗前的照片

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 小月和弟弟

2019年5月29日,小月的命运在这一天发生了改变。慈缘基金会组织医疗专家来到云南腾冲进行脊柱侧弯义诊筛查。筛查的最后一天,李英带着小月见到了从北京来的脊柱侧弯专家。这一刻,她们惊喜地得知脊柱侧弯可以通过手术进行治疗,而且小月的病情已经比较严重,手术治疗迫在眉睫。如果再不治疗,她的肺部将受到严重压迫,这将会影响到她的呼吸系统。

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 筛查现场的小月

得知困扰了女儿长达十年的疾病可以治疗的那一刻,李英喜极而泣。但为了手术,她们需要来到北京,治疗总费用高达20余万元。这对于年收入只有7500元,需要养活三个孩子的小月一家来说是笔天文数字。在慈缘基金会项目人员与地方社保局的协调下,小月最终成功办理了异地结算,可以直接报销15万元的费用。慈缘基金会又通过腾讯公益平台为小月筹到了三万多元,加上小月家从亲朋好友四处凑来的钱,小月的治疗费用问题终于解决了。

2019年12月18日7点,小月进行了第一次手术,医生把她粘在一起的肋骨切开,为下一步的治疗做准备。2019年12月24日,小月开始进行牵引治疗,近四个月的时间里,小月只能呆在医院,每天12个小时坐在椅子上牵引,为了增强脊柱的柔韧性,尽快手术。就算头再疼、腿再麻,小月也默默地忍受,不敢喊疼,因为她知道妈妈已经为她付出了一切,她不能再让妈妈担心。

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 在牵引中的小月和妈妈李英1590113197982961.jpg

手术后的小月

2020年4月29日,小月迎来了融合手术。术后恢复得不错,她的身高从原来的1米26长到了1米4。5月17日,小月发来消息,她和妈妈已经回到了家乡。


活不过18岁的少年

在2019年5月筛查出小月的这场义诊中,15岁的少年全颖也被查出患有严重脊柱侧弯。他的情况要比小月严重的多,脊柱侧弯已严重压迫器官,如果不及时进行手术,他的寿命将超不过三年。

为了了解全颖家的具体情况,慈缘基金会联合地方红十字会对全颖进行了家访。家访时,全颖的爷爷正以标准的军姿向老照片敬礼,爷爷坚毅的眼神,像是看到了当年枪林弹雨的日子。原来全颖是老兵后代,爷爷当年曾经在云贵川山区参过战,为祖国的和平抛洒过热血。家访志愿者和爷爷谈到孙子全颖时,爷爷拉着志愿者的手,颤抖地说道,求求你们救救我的孙子。“只要能救我的孙儿,让我干什么都愿意!”

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 全颖(右)和老兵爷爷

全颖的家庭条件非常困难,一家住在借钱盖的房子里,年收入只有1万多元。爷爷奶奶身体都不好,每年都需要看病吃药,微薄的收入根本无法承担拯救全颖性命的手术费用。

慈缘基金会通过各方爱心力量为全颖筹集了近十万元的治疗费用,并在2019年8月将全颖从云南接到了北京。经过九个多月的治疗,全颖的侧弯度数从142度改善到68度,身高增长了15公分。阔别家乡大半年的时间,5月17日,全颖终于踏上了回乡的路。再经过一段时间的康复,他就可以回到学校,和同学们一起继续读书。

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全颖治疗前后


他们,都想要挺直脊梁,健康成长

脊柱侧弯又称“脊柱侧凸”,是脊柱冠状位、矢状位和轴位上序列异常的三维畸形,我国发病率为1% - 3%。脊柱作为人体的第二生命线,一旦偏离了正常位置,随之而来的便是对神经的压迫。较重的脊柱侧弯会影响婴幼儿及青少年的生长发育,使身体变形,严重者可以累及脊髓,造成瘫痪,更可影响心肺功能,出现心肺功能衰竭,威胁生命。脊柱侧弯还会严重影响患儿的运动、学习,并导致缺乏自信、焦虑、沮丧、不合作、逃避等心理问题,严重影响到生存质量和心理健康。

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慈缘基金会自2011年起专注于青少年儿童脊柱健康,开展预防宣教、义诊筛查,为贫困脊柱侧弯患儿提供及时有效的医疗援助。截至目前,慈缘基金会已累计收到近500例求助,且多为危及生命的极重度脊柱侧弯患儿,现已成功救助来自青海、西藏、云南、贵州、四川等十余个省份的患儿300余名。

他们想要挺直脊梁,健康成长。他们想摆脱自卑,更想拯救自己的生命。5月21日是世界脊柱健康日,希望脊柱侧弯患儿不再被病痛折磨,能够拥有健康的身体,像蝴蝶一样自由飞舞。

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